¿Qué es “púrpura”?
La presencia de MI sangre fuera de MI cuerpo, excluyendo lo normal que pueda ser la menstruación, ha pasado por los siguientes diagnósticos: trombocitopenia, desorden hormonal, anemia, infección urinaria, lupus, enfermedad inmunológica indeterminada, enfermedad inmunológica indeterminada refractaria, púrpura, púrpura trombocitopénica inmune y por último púrpura refractaria. Por supuesto, el diagnóstico varía según la corriente académica del médico que este observando el cuadro clínico.
La púrpura es un trastorno sanguíneo en el que se presenta un número bajo de plaquetas. El rango promedio de éstas células en el torrente sanguíneo debe ser de 150.000 a 400.000 (este parámetro depende del laboratorio clínico), las mías han oscilado entre 6.000 y 100.000 sin un incremento progresivo, por el contrario, pueden pasar de un número aceptable a cantidades muy bajas, como si fueran en montaña rusa.
La siguiente es una imagen de un caso extremo de mala circulación, trombocitopenia.
La función de las plaquetas es coagular la sangre, en su ausencia ésta tiende a estancarse o salir de manera incontrolable con hemorragias nasales o vaginales; lo sé, porque diecisiete meses atrás una hemorragia vaginal fue el primer síntoma de mi desorden sanguíneo. Se conocen tres causas para explicar el bajo número de plaquetas en la sangre: una producción baja de plaquetas en la médula ósea, un incremento en la descomposición de las plaquetas en el torrente sanguíneo o un incremento en la descomposición de las plaquetas en el bazo o en el hígado. Mi plaquetopenia (ausencia de plaquetas) se ubica en el segundo grupo de posibilidades, obedece a la aparición de unas células llamadas “anticuerpos antinucleares” que atacan las plaquetas.
Mañana: Anticuerpos antinucleares.
Primero que todo quiero que sepas que eres una valiente al compartirnos tu experiencia. Te expreso mi apoyo, espero cuides tu alimentación (Frutas, verduras) y descanso. Mantente ocupada, realiza ejercicios de relajación entre ellos la oración.
Te mando un abrazo y siempre adelante, ni un paso atras!
Saludos, quisiera comentarte toda mi experiencia, para tal
caso te juro que el dia hoy abrire un blog y empezare a contarte
mi experiencia, con el pti, soy una sobreviviente estoy
maravillosa y quiero compartirte mi experiencia si me envias
mail te mandare el nombre del blog, no se si sere buena para
escribir pero escribire mi experiencia de vida echale ganas
vas a salir adelante como yo
Hola Norma!
Que bueno que te animes a abrir un blog para contar en el tu experiencia.
Si quieres contactarme entra en el link que aparece en la columna derecha de este blog, en SECCIONES.
Un abrazo
Hola.. Que bueno saber que alguien comparte información del tema. Lo mismo que me describes es lo que acabo de pasar hace 3 semanas, estuve muy mal internada, es mas no podia estar de pie, hasta comer me cansaba. Ahora estoy mejor ,,, antes nunca habia escuchado el nombre de la enfermedad, ahora solo me queda averiguar.
Cuidate
Por Favor, mi primita de 9 años no tiene plaquetas repentinamente ella siempre había sido alegre y saludable, donde puedo ubicar informacion, porque los doctores en la ciudad de coro venezuela me comentan de que si se ciura es un milagro...no lo quiero creer, gracias Norma, espero esperanza para todos
Hola mi nombre es andrea de uruguay tengo "Purpura plaquetopenia2 y me gustaria que alguien me diga los trastornos de esta enfermeda los medicos dicen que no tiene nada malo en este momento tengo 6000plaquetas y no tengo fuerzas un dia me levanto y digo que voy hacer tratamiento y al otro me deprimo y digo basta,bueno me despido espero poder tener respuestas gracias.
de verdad esa es tu mano???
te juro ke desde ahora estará en todas mis oraciones porke mi sobrinito de 4 años ke le akaba de dar apenas hace una semana no se ha puesto tan grave y su dolor lo hace hasta gritar...
...me imagino tu dolor si de verdad tu cuerpo se llega a ver de esta manera...
que lata porque yo tengo algo paresido pero nunca tanto me gustaria conectarme con tigo para conoserte si mira yo te voy a dejar mi msn para ver si los podemos conectar res claudia tengo 15 años
HOLA SOLO QUIERO DECIRTE QUE LE HECHES MUCHAS GANAS, TOMALO COMO UNA PRUEVA QUE DIOS TE A PUESTO...........LA VERDAD QUE FUERZA TAN ADMIRABLE TIENES, ADELANTE Y TE DECEO LO MEJOR, SÉ FUERTE Y NO TE DEJES CAER.
hola, yo me preguntaba las causas de esta enfermedad, porque me parece muy raro que conozco a muchas chicas con esta enfermedad, entre ellas mi hermana menor. puede ser causada por algun tipo de contaminacion?
desde ya muchas gracias.
si alguien puede responderme hagalo a galadriel_dunna@hotmail.com
gracias
primero dejame felisutarte por tu balentia por contar tu experiensia soy julio de peru yo tengo una maiga que su mama tiene esa enfermedad purpura pero orale a dios es el mejor ejercicio para el cuerpo y el alma
BUENO A MI ME TOCO VER UN CASO DE ESTA ENFERMEDAD, EN UN PACIENTE EN EL HOSPITAL Y EN LA MISMA SALA EN DONDE ESTABA MI PADRE HOSPITALIZADO SOLO QUE MI PADRE NO TIENE ESTA ENFERMEDAD PERO CADA VEZ QUE IVA A VISITARLO VEIA QUE ESTA PERSONA SE QEJABA MUCHO EL ES UNA PERSONA DE EDAD.......MI PREGUNTA ES ¿ES DOLOROSA ESTA ENFERMEDAD?
hola m alegra mucho encontrar una pagina dond se hable de este tema, yo tengo pti desde hace 4 meses y he llegado a responder a los corticoides rapidamente pero ahora ya no respondo como antes llegando a bajar hasta 3000 plaquetas. los medicos me han dicho que puedo realizarme una esplenectomia o un tratamiento con mabthera(rituximab), la verdad es que me gustaria saber que tipo de informacion tiene sobre estas 2 opciones, xq segun se la esplenectomia no m garantiza una cura y tampoco el otro tratamiento.
hace poco m entere de que se esta desarrollando una nueva medicina para esta enfermedad con resultados muy prometedores pero que aun esta en proceso de prueba, ojala sea esta la cura definitiva. si alguien sabe algo mas sobre esto agradeceria me escribiera a cynthiakarla20@hotmail.com
muchas gracias por sus opiniones.
hola quisiera que m ayuden con informacion y q tratamientos en la actualidad tiene esta enfermendad puesto que a mi sobrina le han detectado esta enfermendad Purpura por favor ojala m puedieran ayudar mi correo es tavo31_12@hotmail.com de todo corazon muchas gracias
hola yo quisiera tener amigos con esta misma enfermedad, yo la padesco, pero aveces me siento en la depre horriblemente, me desespero, hojala alguien me pudiera ayudar con esta enfermedad, tengo una hija de tres años y quiero vivir por ella, es horrible esta angustia que cargo dentro de mi hojala alguien me pudiera contactar dejo mi correo. oyukiayrin@hotmail.com
Hola chicos mi hijo tiene purpura los medicos lamentablemente no conocen nada que nos pueda dar seguridad de curar la purpura, cada persona reacciona distinto. Alguien mas arriba pregunto sobre un tratamiento que estan experimentando, si es el monoclonal, no se pongan contentos, conozco una nena que se lo hicieron sin resultado. Con respecto a la esplenectomia yo no estoy de acuerdo, porque sacar algo que en realidad no saben si te va a curar.....no tiene sentido, la operacion tiene un 60% de probabilidad de salir bien, me parece poco no?. Alrededor del bazo se encuentran pequeños bazos, si al hacer la extirpacion no sacan tambien esos pequeños bazos la purpura puede aparecer nuevamente. Lean el articulo del Dr. Vergara es muy bueno.
quiciera que me ctes todo9 lo relacionado con esta
enfermedada
admitro tu valor
estoy aterrorrorizada con l0o de este mal para mi se acaba el mundo
y quiciera tu aspoyo con tu testimonio ctame todod
El dia de hoy asisti, al servicio medico, issste en chihuahua, mexico, mientras esperaba los medicamentos conoci a una señora ke su hijo tiene esta enfermedad, me comento de ke se trataba a grandes razgos, me impacto tanto ke akie stoy leyendo sus comentarios, el chico tiene 8 años con la enfermedad actualemente cursa secundaria y desde ke tenia 7 se la detectaron, le dan quimioterapia una ves al mes y lo llenan de medicamento, estan en constantes visitas al medico, me comentaba, pero el chico se ve muy bien, cada situacion es diferente, de por si el nombre impacta, yo solo les deseo ke Dios les de fuerzas para afrontar la enfermedad y que el los ayude
Hola oye hoy siendo las 9:43 pm me informaron que mi sobrina monserrat de 6 años tiene esta enfrermedad, hasta ahora esta llena de ronchas en todo el cuerpo, y los medicos la van a empezar a tratar con cortisona, en cuanto me entere decidi investigar sobre la enfermedad y al ver la foto de tu mano llore de pensar que asi podia llevar a ver a monse, espero que dios le de a mi hermana y a mi sobrina fuerzas para enfrentar esto gracias por leer esto.
a un familiar mio de 19 años le han diagnosticado esta enfermeda ace 2 dias y quisiera saber si esto es cronico o tiene cura o que??
aparte me gustaria saver, que ya lo e spuesto yo k sufre gran riesgo de emoragias en caso de una erida o demas xfis informarme.
bss
Hola me llamo vanesa y tengo 14 años a fines de octubre me diagnosticaron Purpura de Henoch-Schonlein , me duro un mes, tenia como ronchas purpuras a partir de abajo de la pelvis, en los brazos y en vez de la mano como la foto lo tenia en el pie izquierdp, sufri un monton porque no pude salir de mi casa por un mes, va nada mas para ir al medico y todos los dias me sacaban sangre y estube 3 dias internada. Como dijieron en un comentario es diferente cada caso, a mi a parte de afectarme en las piernas y en los brazos tambien me afecto en el riñon, pero por suerte ya no tengo ningun problema.
Segun los medicos me aparecio porque me aparecio una bacteria.
Lo que tube que hacer para qe desasparesca fue reposo ABSOLUTO.
Besos y suerte
Hola soy Ale yo tambien padeci purpura trombositopenica, me lo detectaron a los 8 años, pero gracias a dios me fui recuperando con el tratamiento , que fue con Cortisona,Hierro, y Acido folico el tratamiento fue alto en dosis de cortisona, despues con el tiempo fui mejorando y me bajaron la dosis hasta que los medicos vieron que todo salia bien con los analisis, el tratamiento fue de 6 meses hasta que me quitaron todo el medicamento. Ahora tengo 13 años y no he vuelto a recaer, estoy sin medicamento.Espero que este testimonio sea de gran bendicion para sus vidas ya que la clave de todo esta en la fe en Cristo Jesus.
Yo la tuve
hola a todos soy carlos yo tengo pti hace 7 años estoy en los 21 te puedo decir que esta enfermedad te deprime pero si haces todo lo posible por mantenerte estable es lo mejor yo tomo corticoides te hacen subir mucho de peso pero tienes que cuidarte en la dieta y mas que todo aprender en mi caso a vivir con esta enfermedad solo con la esperanza de que algun dia salga una cura definitiva esperemos...... hay que ponerle ñeque ahorita tengo 80000 plaquetas espero no bajar y tomo 50mg de meticorten
escribeme sobre algo que sepas sobre alguna medicina que no cause efectos secundarios o para platicar soy de Quito Ecuador mi mail es karlitosdavid@hotmail.com
mi hija hace dos meces se lo detectaron esta en la clinica de Sn alejandro en puebla y le administraron un medicamento llamado inmunoglobulina y sus plaquetas habian subido 85000 y la dieron de alta y ahorita el 27 de febrero fue a que la checaran y otra vez le bajaron cuidense todos lo q padescan esta enfermedad y animo yo soy su papa y me deprimo de ver a mi hija de 3 años apenas y verla padecer eso pero salgo de la deorecion y trato de animar a mi hija y esposa que sufrimos al verla con esa enfermedad
Antoni Calixto Hola guiero decirte soy una Madre de 43 años y tengo 3 hijos los que padecemos Anomalia de perger huet emos sufrido mucho imaginate somos los 4 y yo me saque la loteria aparte de mi anomalia me detectaron Purpura estoy muy triste porque aca en chile al que no tiene previcion no tiene trataminto yo estoy en esas condiciones me deprime pero solo
perdon por me equiboque y mande antes el mensaje sin aberlo terminado:
pero solo Dios y mis hijos me levantan los dolores de mis huesos son espantosos y tengo que aguantarlos todos los dias de mi vida si ustedes tienen como hacer un tratamiento bueno aganlo y confien que Dios es el unico q dice la ultima palabra fuersas sigan a delante
de corazon marisol
Lo mio es traumatico primero que nada yo soy Chile y sabes que mi mama sufre de esta enfermedad que para mi esto es impactante me da pena verla asi a ella le sucede casi siempre en sus piernas pero es una cosa que parecen verdaderas quemaduras y esto le duele.Me gustaria si tu tienes algun consejo te agradeceria desde ya que me lo des. Para mi es demaciado importante.Bueno gracias y esero tener repuestas.
Buenos dias necesito saber si la enfermedad purpura se puede producir por la picadura de algun bichito( ejemplo: hormiga) y si puede afectar por ejemplo a los riñones, y a que especielista puedo concurrir en argentina soy de miramar pcia, de BS AS